Mi familiar ha sufrido un ictus, ¿y ahora qué hago yo?
Cuando nos encontramos ante una situación tan extrema y delicada como es el cuidado de una persona que ha sufrido cualquier tipo de daño cerebral, como ocurre tras un ictus y/o un derrame, son muchas las preguntas que pueden surgirnos: ¿está despierto/a? ¿me entiende cuando le hablo? ¿le/la molestaré si lo/la toco? ¿qué puedo hacer para estimularle (ayudarle a recuperarse más rápido)?
Estas son cuestiones frecuentes cuando nuestro ser querido está en cuidados intensivos (UCI). Sin embargo, estas no dejan de aparecer cuando nuestro familiar se encuentra en planta: ¿volverá a hablar? ¿por qué tiene un comportamiento tan distinto? ¿volverá a ser aquella persona que algún día conocí? O ya en casa, ¿será suficiente que vaya a fisioterapia? ¿qué es la logopedia? ¿y la neuropsicología para qué?
En primer lugar, no es ingenuo aplicar la lógica de que cada persona es un mundo, y por lo tanto, la capacidad de recuperación de su cerebro también lo será. En cada persona, el mismo daño puede provocar síntomas o problemas diferentes. Estos son divididos por los profesionales de la rehabilitación, y de manera simplificada, como:
- Problemas relacionados con reaprender a utilizar nuestro cuerpo para levantarse, caminar, coordinarse, etc.;
- Problemas relacionados con el soporte del lenguaje: reaprender la deglución (tragar), revertir la parálisis facial, recuperar el nombre de objetos/personas/ciudades, reaprender la lectura/escritura, etc.;
- Y problemas relacionados con los procesos psicológicos complejos: reaprender a regular adecuadamente las emociones, la atención (focalizada/sostenida/dividida), la memoria (corto/largo plazo), percepción, orientación espacio-temporal, comportamiento social, etc.
Si tuviste ya contacto con estas disciplinas, observarás que se corresponden a la fisioterapia, a la logopedia y a la neuropsicología respectivamente.
Pero... Yo no soy fisioterapeuta, ni logopeda, ni neuropsicólogo, ¿qué puedo hacer?
Lo más adecuado es acudir a un profesional siempre que sea posible, al que poder plantear nuestras dudas y al que confiar la estimulación o recuperación de nuestro familiar. En la actualidad, en España, encontrarás que el Sistema Público de Salud te brindará algunos servicios, dependiendo de la Comunidad Autónoma y el centro donde se encuentre la persona ingresada.
Como familiar, podemos tratar de que la rehabilitación sea la más completa posible, dentro siempre claro está, de nuestras posibilidades.
Bueno, estamos en la UCI, ¿qué podemos hacer para ayudar (= estimular) a nuestro ser querido?
Algunas indicaciones simples pero muy poderosas son (DACER, 2016):
- Colocarse en el lado más afectado: que nos mire, nos escuche, que coma o le demos de comer, etc., por el lado que vemos que ignora o tiene más dificultades. También hacerle que acaricie, toque o sujete, su cara y las partes de su cuerpo. Además, podemos colocar una foto, cuadro, TV o cualquier cosa que le llame la atención en el lado que ignora. Con ello, irá integrando su esquema corporal poco a poco, incorporando la mitad del mundo que de momento se está perdiendo.
- Capte la atención de la persona: llámele por su nombre, pídale que le mire, le escuche, etc., y anticipe sus movimientos ("voy a sentarme a tu lado, en tu lado derecho", "voy a darte un beso", etc.). Ante tantos estímulos es bueno que llamemos su atención para que se centre en nosotros y no en lo demás.
- Ayúdele continuamente a entender el entorno: imagínese estar acostado conectado a máquinas, oyendo ruidos y personas hablar. Ayúdele contándole dónde se encuentra, quién es quién, qué ruido hace cada máquina e incluso qué significa, tranquilizándole.
- Refuerce los pequeños logros y guíele a la mejor respuesta: nunca corregir negativamente. Si le pedimos que levante el pie derecho y levanta el izquierdo, le diremos "muy bien has levantado el pie, pero te he pedido el pie derecho. ¡Bien así, estupendo!".
- Busque un modo efectivo para comunicarse: fíjese en las señales de su familiar (parpadeos, movimientos de la mano o los dedos, etc.) y utilice cualquier estrategia para comunicarse, como ofrecerle un lápiz, una lámina a la que mirar con palabras (sí/no), establezca un código ("dos golpecitos con el dedo/parpadeos es que sí y uno que no").
Y una vez en planta o en casa, ¿qué puedo hacer?
Puede ayudarle con la organización cognitiva y de la conducta (DACER, 2013):
Organización cognitiva: ayúdele a reestructurar su pensamiento de nuevo.
- Orientación: no trate de orientarle en todo momento si no lo está. Facilítele un calendario y reloj visibles. Recuérdele los datos que precise: nombre, donde está y fecha. Puede aprovechar y colocarlos en el lado que ignore, para trabajar varias cosas a la vez.
- Atención: hable pausadamente y elimine distractores. Consiga que le mire y emplee frases cortas. No hable de él/ella como si no existiera.
- Memoria: haga preguntas directas, explique lo que va a hacer sin dar por supuesto que ya se ha dicho antes, dé pistas y repita las cosas las veces que sea preciso, también si es capaz, incítele a usar agenda.
- Funciones ejecutivas: si observa problemas de toma de decisiones, manejo de conceptos abstractos, poca iniciativa o difícil razonamiento, hable de cosas sencillas con ejemplos, que no sean muy abstractas y evite metáforas, frases hechas o dobles sentidos. Muy importante descomponer cada tarea, por simple que parezca, en sus pasos: "coge el mando, mira los números, elige un canal, dirígelo hacia la TV y aprieta el botón".
Organización de la conducta: ayúdele a controlar su comportamiento.
- Evita sobre estimularle: apague la TV mientras coma o haga otras cosas, gestione las visitas (no muchas personas alrededor) y evite ruidos innecesarios.
- Apórtele un ambiente estructurado y organizado: procure que crear una rutina, lo que le dará sensación de seguridad y predictibilidad, por lo que le ayudará a controlar su conducta.
- Personalice el espacio: decore con fotos y objetos familiares.
- Episodios de agresividad: protéjale y protéjase, sea empático y reaccione de manera calmada sin elevar la voz ni hacer aspavientos y no intente razonar, solo espere y si ha sido capaz de detectar la causa, mitíguela o elimínela.
- Desinhibición: no le ridiculice, muestre su desaprobación de forma no verbal (gestos, miradas, etc., sin hablar) e ignore los comentarios. Cuando observe que mantiene el control, felicítele y siempre que se pueda enséñele un modelo de buen comportamiento o uno alternativo.
- Falta de conciencia del déficit: dado que este puede suponer un peligro para la propia persona (Pj. Tratar de levantarse de la cama) es importante hacerle ver el problema de forma directa pero con sensibilidad ("ahora no puedes caminar, pero eso puede cambiar").
En conclusión, podemos encontrar diferentes tipos de problemas en nuestro familiar que puedan comprometer su autonomía e independencia. A menudo, inicialmente la persona afectada puede manifestar una cierta indiferencia a este respecto, pero con el paso del tiempo esta se hace cada vez más presente.
Cómo manejar la adaptación a nuestra nueva situación familiar puede ser un asunto muy complejo. Por ello, es aconsejable apoyarse en profesionales de la neurorehabilitación que puedan guiarle y supervisar todo el proceso de recuperación.
No dude en confiar en nosotros.
Referencias
Fundación DACER Daño Cerebral (2016). Cómo estimular a su familiar con daño cerebral en unidades de cuidados intensivos (UCI). Recuperado de: https://www.dacer.org/documentos/GuiaFamilias(UCI).pdf
Fundación DACER Daño Cerebral (2013). Cómo estimular a su familiar con daño cerebral. Recuperado de: https://www.cuidadorascronicos.com/uploads/como_estimular_a_su_familiar_con_dano_cerebral.pdf
Irene Sánchez Batista